感染 HIV 是一種怎樣的經歷?

問題描述:感染HIV是一種怎樣的經歷? 目前的醫學水準對艾滋病的醫治能達到什麼效果?
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tingting聽:

很多人都關心她有沒有得到治療,她怎麼樣了。時隔太久,原諒我懶癌。
整個腿都撞的血肉模糊了,我們是肯定不會拒診的,做了急診手術,沒有大礙了。我們護士每天都很淡定的為其提供護理。只是還沒住到拆線就回家了,現在不知道怎麼樣了。走的時候傷口挺好的,沒有感染。回家她說她可以換自己換葯。然後就沒有然後了。

在醫院實習。只碰到過一次艾滋病人。
在骨科工作,每天都是骨頭斷了,碎了,年紀大的來換人工關節或者韌帶有問題的人來住院。大部分人來的時候都很乾凈。沒什麼大的傷口,也沒有血肉橫飛。可是有的車禍病人就不一樣。
半夜兩點、打電話跟著老師去急診會診,很大一個傷口在腳踝,傷口深能見骨,並且你能很明顯的看出骨頭斷了。她很疼、疼的冒冷汗。這么大的傷口,是個人都會疼、都會叫,甚至有的人會哭喊醫生快給我打止痛針,哭爹喊媽,丟東西,抓床,罵人,大喊大叫,反正你能想像得到的宣洩方式我都看見過。但是她,沒有。死死的盯著我,用微弱的聲音告訴我、醫生,我有HIV,你穿個隔離衣再來看我的傷口吧。急診室里來會診的所有人,都蒙了。老師要我起開,你走這么近幹嘛,然後我就出了急診的門,在外面和護士們站在一起,聽她們說這個女人以前也是護士男友也是護士,只是男友有艾滋,感染上了也就沒幹了。吧啦吧啦,還說了很多,我一個沒聽進去,我只想知道,為什麼她不覺得痛。


匿名用戶:
作為一名基層派出所的民警,我曾經被hiv吸毒人員抓傷過。而且他流血了,這是我當時的心理。


洪霟:

這個問題看見好幾天了。

一直不想寫,是因為這個話題實在太沉重。

我過去一位同事就是因為艾滋病去世的。

記得我到任時,他身體已經很不好,但那時誰也不知道他是艾滋病,包括他自己。

他是從他吸毒的兒子那染上艾滋病的。

他家在郊區農村,兩兒一女,其中一個兒子吸食海洛因成癮,另外一個兒子結婚後就分家單過了,女兒離異帶著孩子回娘家跟他們老兩口一起生活。

他們全家只有他一個人有正式工作,也就是說每個月他們家的全部收入就只有他的工資,大大小小祖孫三代一共六口人的吃穿用度全靠他一個人的工資,所以他們家的生活也只是緊緊巴巴,勉強度日。

因經濟原因,他們家的生活必定是不會太講究的,跟他們同住的吸毒的兒子,他們父子平時用的剃鬚刀什麼的都是合用。

男人大概都有刮臉時刮破皮的經驗,所以他不知道自己吸毒的兒子已是艾滋病病毒攜帶者,也不知道自己是什麼時候被感染上的。

一直說身體不好,卻一直也沒查出來是患了什麼病。

因為他身體不好,基本上我都不安排他具體工作,他體力還好時,就讓他在辦公室接接電話什麼的。

由於工作太忙,其實大部分時間我都見不到他,因為他幫不到我,所以我的工作量就比別人大很多。

一天我到緬甸的木姐市跟緬甸地方官員進行定期會晤,開完會回到辦公室,看見他在我辦公室等我,說要跟我聊兩句。

他說自己身體不好,上不了班,有時候來了,也幫不上忙,每天看我這樣忙,心裡覺得有點不安……

雖然他是我的副職,但他比我年長,我對他說,沒關係,不要有顧慮,我不安排你工作,是想讓你把身體慢慢養好。

我就是不出差時,每天都會被一些事務性的工作壓得透不過氣,更別提那些沒完沒了動輒『不準請假』的緊急會議和大疊大疊堆放在我辦公桌上等我批閱的文件了。

有一次我又到緬甸出差,去了半個多月。

剛從國門入境,來接我的工作人員告訴我,他住院了,已經進入彌留狀態,從內科轉到了傳染科,已確診是艾滋病晚期,無法救治了。

當時已是傍晚,還沒吃飯,我讓同行的其它單位的同事先去吃飯,我從國門直接到醫院去看他。

他躺在病床上,身上插滿了管子,呼吸很困難,胸脯可以看見明顯的劇烈起伏,病床邊他的女兒和老伴陪護著他,他已說不出話來了,見到我走進病房,眼淚就流下來了,我走近他的跟前對他說:你在等我嗎?他流著淚點頭,我說:你放心,我知道你在想什麼,我馬上安排人去辦,你是不放心老伴是吧?他雙淚長流,呼吸愈發急促起來,我連忙對他進行安撫,讓他情緒平緩下來。

然後打電話給人事部門主管請他們加班,連夜讓人為他辦理退休手續,並交代人事部門讓財務部門把退休金取成現金,還讓人事部門為他家屬申請了一份生活補貼。

第二天上午,我帶著人事財務等部門和本單位的工作人員一行人,拿著取好的現金,到他病床前,當著他的面,把錢交給他老伴,我告訴他還給他老伴申請了一份生活補貼,只是現在還有一些手續沒辦完,讓他安心治療。

當天中午,他就咽氣了。

原來他提著一口氣,真的就是等我回來為他處理這些事情的。

他是個本本分分的小老頭,規規矩矩的,不吸毒,生活也很簡單,就是鄉村的那種普通農家生活。

卻很不幸從吸毒的兒子那感染了艾滋病,之前一直沒確診,最後確診時,已無法救治。

他去世後,逢年過節我都會帶著單位的全體工作人員去看望他老伴,給他們送點錢送點吃的用的,每次我去,他老伴總是拉著我的手泣不成聲淚流不止。

艾滋病究竟離我們有多遠,不遠,就在我們身邊。

只是我們不知道,所以覺得很遙遠。

處理完他的後事,單位的氣氛很壓抑,都是些年輕人,雖然他們不說,我知道他們都很怕。

我僅憑自己有限的知識告訴他們,不需要太害怕,普通的接觸是不會傳染的。

可因為平時相處,大家不知道他是艾滋病,都想不起來有沒有過可怕的萬一,所以都有些害怕。

為了讓他們能夠安心工作,我讓全單位的同事都去做了一次全面檢查,並把辦公室所有的傢具辦公用品全部換掉,辦公室內讓防疫工作人員來進行徹底消毒,車被司機裡裡外外用消毒水反復清洗……

其實,這些都沒必要,讓他們這樣做,只是讓他們安心。

檢查結果出來後,平安無事。

大家又像沒事人一樣,照常工作,照常生活。

艾滋病也是病,聽一位醫生說其傳染程度其實還沒有流感那樣厲害。

大家之所以談『艾』色變,都是因為不了解。

現在網路上有很多關於艾滋病的知識,大家多了解一些這方面的基礎知識,就不會太恐慌。

我不是專家,關於艾滋病的常識也就不在這裡搬運堆砌了,其它的答案裡已經陳述了很多,如果懶得去谷歌,就看看其它的答案吧。

總之,只要潔身自好,不吸毒,不濫交……艾滋病就算是在我們身邊,也不會輕易染上的。

對艾滋病患者和家屬,從自己做起,不歧視,不排斥,有能力幫就幫,幫不了,也不要用異樣的眼光去傷害他們。

後記:

謹以此文紀念我這位逝去的同事。

文中已說過我不是專家,所以再次懇請各位不要與我討論學術方面的問題。


匿名用戶:

大概是我檢查出結果的前一個月左右,刷Aorqu莫名刷出這個問題,然後簡單看了幾個高贊的回答就不想看了。當時覺得,這個跟自己根本不會扯上關系,就對該問題設置了不感興趣。結果造化弄人,兩個月後,在情人節的前一天,我在這個問題下面做出自己的回答。當然,是切切實實感同身受的回答。問題是要說經歷,那我就詳細地說一下整個過程好了。
我17年七月底的時候,從Blued上認識了我的前男友。其實之前很早就關注他了,只是當時在外地工作。逢年過節才回來,之前沒怎麼說過話。但是17年上半年我就離開上海回家了。認識後跟他聊的很歡,很快就確定了關系。他是工地上的技術員,當時在縣里有一個工程。我買好避孕套和油在網上開好房間,因為真的很喜歡他,我聽說他在工地上吃的不好,還買了幾百塊的進口食品帶過去。一路上揣著那種去見心上人的感覺去了他那裡。第一次跟他發生關系的時候,他都不想戴套。但是我還是執意讓他戴了。那時候是八月初,他跟我說,他八月底會回來。我們兩個在市區離得很近,只是他現在工作的地方離家大概五十多公里。我說,沒有關系,我周末都會來看你直到你回來。我們當天吃了小龍蝦。第二天中午走之前,我們又一起吃了飯,吃完了來了一發,我還是堅持讓他戴套。
很快,一個星期過去了,我說好周末來看他,然後周末坐了車開了房後,洗好澡點好外賣等他。他中午有個休息的時間,然後下午還要去工地。當時天很熱。他來賓館後洗完澡,我們開始做愛。他說,他喜歡不帶套的感覺,因為不帶套滑。我說,不戴可以,等咱們都做完檢測,關系穩定下來可以不戴。他說他現在就想,不會射在裡面。我當時沒答應。不過看了他的身體,他只是瘦了點。但是皮膚還是很光滑的。我就問他,那你上次跟別人無套是什麼時候。他說是跟他的前男友,都已經過去半年了。我當時雖然相信他,但是那一次還是讓他戴套。第二天中午,我們一起吃飯,然後我準備回去。其實這個時候,我有點不開心。因為咱倆都是男人,你還讓我叫你老公,開房我花錢,買東西我花錢,但是吃飯購物什麼的都是我。而且在吃完飯後,他就故意玩手機等我花錢。我覺得兩個人就算在一起了,這樣也不太合適。我跟他很委婉的說了一下這個問題。他一句話沒說,不說話了,然後我一個人坐車回去了。回去之後,他兩三天沒主動找我說話,我也沒找他。後來我忍不住了,我就主動搭訕。他告訴我,他們平時幾乎沒有工資,都是年底結錢。他也不是什麼空手套白狼的人。以後會對我好的。我當時被他花言巧語騙的迷失了心智,我跟他說沒有關系,我以後也不提這事了,以後對我好就成。然後那個周末我因為加班沒有去。我當時想,他八月底回來,我們就去做檢查。等到八月的最後一個周末前,他跟我說,他們工程還沒有結束,估計要九月底才可以,讓我周末去找他。我當時覺得工程就算拖延,怎麼能拖一個月?但是周末還是去找他了。跟他做愛做到一半,他把套子拔了,他說我們無套吧。我說,還是等檢查之後再說吧。我知道有空窗期和潛伏期等問題,當時很注意。他說,沒事的,我都跟我前男友都分手那麼久了,不會有事的。我就無套插,拔出來射。當時做到興頭上,他拔出來我本來就很難受。他又一副不無套就不插的架勢。我說,好,那你射的時候拔出來。他很詭異地笑著插我。這個笑容,我現在都忘不了。但是沒插幾下,他就不動了。我知道他肯定射裡面了,然後趕緊去衛生間把精液排出來,並用水做了清洗。然後我問他為什麼要射裡面。他說無套內射很刺激,他喜歡射裡面。然後讓我以後不要帶套子過來,反正我是男的,內射又不會懷孕。我當時還問他,那你也不怕我有病。他說不會的。其實我在認識他之前已經做過檢查了,並且檢查之後的半年都沒有發生過性關系,更別說高危了。他看我不說話,就哄我,說自己很健康,沒有問題的。我又仔細看了一下他的皮膚,確實沒有什麼異常。當時我也是鬼迷心竅,就認為他肯定沒有問題。
很快,九月份要過去了,他跟我說因為工期問題,他要十月底才能回去。於是,不加班的時候,我周末就去看他。我們發生關系也從戴套發展到無套內射。十月份過中秋前幾天,他說他好像得了蕁麻疹,還發了照片給我看。我一看胸口和手臂都是密密麻麻的小疹子。我有點害怕。我說那你回市區醫院看看。他說,他正好這幾天發燒掛水也不舒服,領導讓他回來去醫院檢查一下。我就帶著他去醫院了。當時掛了什麼科不記得了,就是專門看皮膚的。醫生說,這就是普通的蕁麻疹,是因為抵抗力下降了,開了點葯讓我們吃。然後我們就回去了。到了我家,他還怪裡怪氣的跟我說,我虧是去醫院檢查一下。不然你還不讓我碰。我說,有病看病。再說我跟你也沒享福,只想兩個人好好的。讓你去檢查又不過分。後來,他吃了幾天葯後,疹子也消失了。十月份過去了,他的工程依舊沒有結束,一直到了十一月份他才回來。回來後,他說每天要去工作,所以我們發生關系要麼在他家,要麼在我家。這段期間,在十月底左右,我的檢查結果仍是陰。後來他說要搬到工地上住,我說你都回市區了,為什麼還要去工地住。他說因為工地方便,家離工地也有幾公里。正好,我們這段時間還是因為什麼都是我花錢鬧了點別扭,因為直到那個時候,他除了請我吃了一碗炒飯和半分砂鍋之外沒有花過一分錢。就分開了一段時間。後來還是和好了。十二月初的一天,我去他家。那時候,我們有段時候沒有發生關系了。那天我記得很清楚,他說今天要無套內射我。我當時覺得有點奇怪,因為我們這個時候已經無套很多次了,幹嘛要強調無套內射。很快他就射了,那次射的特別多。然後他弟弟回來了,我就沒有立馬去把精液排出並清洗,而是回家以後才排出並且清洗。後來我們關系已經比較穩定了,或者說我已經習慣吃飯按摩等什麼都是我花錢了。在十二月底的時候,我那天手機靜音,等我看手機的時候,有他好幾條未接來電。我就趕緊打過去,問什麼情況。他說沒事以後再說,但是說話支支吾吾的。我就問有什麼事你就趕緊說,我都回電話了。他告訴我,說他的前男友打電話告訴他自己檢查出了陽性,讓他最好也去做個檢查。我當時聽完這話就蒙了。我問他,那你查了沒。他說他剛從醫院出來,醫生跟他說要等到下周一出結果,如果有問題醫生就給他打電話,沒問題醫生就不做通知。十二月最後一個周末也就是元旦的那個假期,我感覺那是我人生中最長的一個周末。那個周末,我大量翻閱有關艾滋病的文章,包括Aorqu。當時Aorqu上還有個百分比的統計,各種條件下感染HIV的概率。我還安慰他,說,我看了資料。你是攻,你不怎麼容易被感染的。(現在再看,那個就是放屁。要麼感染,要麼不被感染,就是50%的概率。哪裡還能精確到百分比個位甚至以下)。元旦過去了,第一個工作日我都不知道自己在做什麼,一整天都在等他的微信或者電話。到了晚上,他跟我說醫生沒有給他打電話,他應該沒有問題。我說,那你有空去醫院問一下。過了幾天他去醫院了,醫生說,他抽的血樣沒有保存好,都凝固了,無法檢測。然後當天他又抽了血。結果第二天上午的時候就通知他,說檢測結果出來了,為了確保檢測的準確性,請他再去醫院一趟。他打電話告訴我的時候,我都已經不知道該做什麼表情了。其實我也有猜到並做好一定心理準備。但是知道真相跟猜測結果的震撼是不一樣的。我下午請了假也趕緊去醫院做檢查。果然,第二天醫生讓我復檢。我們這邊的復檢是醫院將血樣送至疾控。疾控再告知我們結果。後來很快疾控通知我檢測確診為陽性。然後跟我約時間,讓我去做心理輔導和準備去領葯。第二天,我去疾控中心見了醫生。醫生詢問一些基本的資訊和感染途徑。然後告訴我去哪裡領葯。領葯前要做哪些準備。給了我一個醫生的電話,告訴我領葯和檢查去聯系這個醫生。跟我說了,CD4和病毒載量,國家每年免費檢測一次。領葯前都必須要檢測,除此之外第一次檢查還要檢測血常規,肝功能腎功能等。但是免費檢查的時間是在過年之後,如果要現在領葯的話,就只能自費了。我說,我想提前治療,提高生命質量。疾控的醫生讓我建議剛給給的號碼。後來,我就去醫院抽了血,拍了片子,做了B超等。由於我當地的醫保卡沒有領取,上海的醫保卡不可使用,所以都自費沒有報銷。自費的金額應該是一千八左右。CD4和病毒載量都要過短時間才可以看到。然後醫生讓我領了葯。告訴我一定要按時按量吃藥,等到病毒載量控制到0左右的時候。就幾乎沒有傳染性了,甚至可以生出健康的小孩。除了每天要吃藥以外,我跟普通人是沒有區別的。吃藥之後要注意休息,領的葯當中有一種葯會傷害人的神經系統。所以剛吃的時候,會因人而異出現頭暈,做夢等反應。如果副作用不大,那就正常吃藥。如果副作用激烈,那麼還要去醫院檢查。吃藥的第一天,頭暈暈的,像喝了酒。吃藥的第一,二周每天都會做夢,並且會很容易犯困。其實吃藥帶來的痛苦也就那樣,關鍵是,我家人並不知道我感染了HIV。每天避開他們,按時按點吃藥,還要藏葯真的太煎熬了。而我那個前任,在那以後我跟他就不怎麼聯系了。中途他還鬧了一次自殺事件。現在太晚了,不能詳說了。他後來聯系我,甚至還希望我來幫他付檢查的費用。說這些費用對他來說都是負擔。我聽完之後,真的想讓他去死。
說了這么多,就是希望大家引以為戒。發生關系的時候,一定要做好保護措施。定期檢查,不要存在僥幸心理。不要盲目相信別人。不要等到失去健康時才知道健康的珍貴。

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寫這條回答的時候太晚了,大概是凌晨四點左右才寫完,不過其實還是有很多想說的沒有說。然後也感謝大家的憐惜和祝福。這里我再寫一點吧。
首先,真的不要因為貪圖一時之樂做高危行為。如果發生了高危行為,一定要在24小時內去醫院做阻斷治療。如果已經超過時效了,那麼在發生高危行為的四周後一定要去做檢查。懼怕與醫護人員接觸的,可以去網上買試紙。不要買便宜的,買大概六七十塊錢左右一份的就夠用了,京東淘寶都有,隱蔽性很好。買兩個以上,發生高危的四周測試一個,如果是陰,那就距離高危12周再測一個,一般來說只有假陽,沒有假陰。如果是陽,建議直接去醫院。不建議大家用獻血檢測的辦法,因為這個病毒是有窗口期的。千萬不能沒有及時檢查出來,還引起很嚴重的後果。如果真的確診了,那也不要擔心。及時去檢測和吃藥,一般來說發現的早,CD4不會太低(這個數值越高,抵抗力越高),並且病毒載量不會太高。現在國家每年會提供一次免費的CD4檢查和病毒載量檢查,並且葯品全部都是免費的(葯是你必須檢測過後才會發給你的)(我因為臨近春節,當地的免費檢測要過年以後。我想我還是盡早檢測和治療比較好,就自費做了檢查。所有的檢測,包括但不限於,血常規,肝腎功能,B超,拍片子等。所有檢查自費大概是一千七左右,如果有醫保卡好像是九百多,因為醫保會報銷一部分。但是我不知道做這些檢查用醫保卡的話會不會有什麼記錄,這個最好問一下醫生,因為現在這個社會很多人不了解並且對這個疾病過分恐懼了。至於為什麼不用醫保卡,因為我以前在上海,上海的醫保卡在我們這里不能使用,而我當地的醫保卡我還沒去領取。)。你去疾控中心也好,去醫院也好,一般的醫生不會歧視你而且不會泄露你的疾病。疾控還有心理輔導,我的話因為比較樂觀,一天到晚傻笑,疾控的心理醫生覺得我不需要做心理輔導就讓我走了,走了,了…去領葯以後,醫生會告訴你怎麼吃,我當地是三種葯片。我看了一些評論,好像有些地方的葯不都是一樣的,我看包裝就不太一樣。這個葯一開始是給你一個月,然後等過了一個月你快吃完的時候再去領取。領取之前要再做一個肝腎功能的檢查,因為這個葯對身體是有負擔的,就是副作用,所以必須要做。除了第一次的檢查必須空腹外,以後的應該都不用,但是最好空腹。第一次,第二次都是領取一個月的葯品。然後第三次及以後就是三個月一次了。一開始吃藥的時候,可能會有一些強烈的反應。所以剛吃藥的時候,一定要在室內,最好是睡前吃。我是22:00吃,吃藥一定要準時,有些答案說甚至要精確到分,因為要控製藥品在血液中的濃度等。這點醫生倒是沒有跟我說,但是按時吃藥總不是壞事。至於反應,因人而異。我的話,第一天吃完的半小時後,頭有點暈,有點像喝醉酒的感覺,然後就想睡覺,第二天白天稍微有點暈。但是第二天以後每次吃藥都不會暈了,只是一開始吃藥的連續一個多星期每天都會做夢。醫生跟我說,吃的三種葯的其中一種,是會傷害神經系統的,有可能會讓人健忘。我現在按照醫生要求,那個葯品現在吃2/3的劑量了。除此之外,其他沒有什麼反應。然後晚上不要吃油膩,不然會加重頭暈,吃藥的兩小時前最好也不要吃東西。還有不要熬夜,因為我有時候不自覺,會晚睡。前天檢查的什麼轉氨酶還是什麼的有點偏高,醫生以為我吃了保肝葯,後來知道我是晚睡,批評了我,讓我以後早點休息。如果經常熬夜,就算是健康人的CD4數值也會偏低,所以不要熬夜。還有就是不要總是想自己這個病,還好我工作比較忙,也比較開朗,我工作的時候就不會想這些亂七八糟的。這個病就是一個慢性疾病,你堅持吃藥,還是跟正常人一樣生活。這個病一旦吃藥是絕對不能隨意停葯的,一定要堅持吃。HIV是一個很特殊的病毒,如果因為不準時吃藥引起耐葯性就會很麻煩,可能要換葯之類的。現在聽說有些進口葯不需要每天服用,但是那些都是要自費的,這個有機會我去了解一下。還有吃藥治療是不會影響工作和生活的,最好讓自己有事做,不然停下來就容易胡思亂想。還有一個大問題就是你要不要讓家人知道,一般來說如果家人知道,會幫你分擔一點。但是這個看每個人的家庭情況,我是沒有告訴家人,不願意讓他們承擔這些,所以我去檢查和領葯都是自己一個人去。我想,現在醫學在不斷進步,每個國家都在研究這個疾病,我要是能在他們知道之前就被治癒就好了。而這一切就當是一場夢好了。跟家人生活不會有什麼影響(因為畢竟傳播途徑很明顯),而堅持服藥如果病毒載量降到0,那麼那個時候幾乎就沒有傳染性了。只是如果不讓家人知道,那麼葯品一定要藏好,包裝及時扔掉,經常出差的一定要多備幾天葯品。還有雖然吃著葯,如果發生關系也要做好措施,防止交叉感染。如果你本身感染了HIV還被攜帶者感染,那麼是很可怕的事。盡量不要熬夜,要多運動保持良好心態。
我的2017一言難盡,但是我現在還能工作,還可以樂觀生活,那我應該還是有不少新的可能。以後的每一天,我都會更好的珍惜。我現在的想法是努力工作掙錢,就算感染了,那我也要做一個優秀又有錢的攜帶者。
今天是情人節,希望每個人都能被愛呵護。

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到了今天,我已經吃完快三個月了。這段時間看了大量Aorqu的高贊回答。但是我想說的是,被感染真的是很可怕的事。我也好,別人也好說的只要按時吃藥就可以像正常人一樣生活,這都是安慰自己的話。而不是讓你們對這個病無所畏懼。事實是自從知道感染以及吃藥之後,我的性情大變。我經常很焦慮,很不安,我的記憶力有點衰退,我每天都必須要偷偷摸摸還得分秒不差的吃藥。我定期要去做檢測,要去領葯,要想盡一切借口避免家人給我安排的相親,原因是因為我不想害人也不想傷害家人。我現在經常會悶悶不樂,夜晚有事一夢做到天亮。我因為不敢追求喜歡的人而希望不會有人會喜歡我,我不敢輕易換工作,不敢輕易感冒生病,因為我真的不想傷害任何一個人。我以前可以偶爾熬夜,可以偶爾喝酒,可以旅遊,可以想做很多自己喜歡的事情,我現在都做不了了。我有時候覺得自己好臟啊。評論里很多小哥哥小姐姐鼓勵我,我真的很感謝你們,但是我真的是咎由自取。所以我希望健康的人一定要好好珍惜自己的身體。明天我又要去拿葯了,我不知道這個病有沒有可能治好,但是我真的希望像正常人一樣生活。


匿名用戶:
雖然我沒有感染,但是我曾經一度恐艾。因為我爸死於艾滋病,而且他是一名糖尿病患者,這就意味著無數次我幫他測血糖的時候都是高危狀態。測血糖就是用針取血然後放在試紙上測血糖濃度。而那時他並不知道自己已經感染艾滋了,我自然也不知道,所以取血廢棄帶血試紙都比較隨意。這也是我知道父親感染之後一度恐艾的原因,會在夜深人靜的時候多次回想測血糖的時候有沒有被劃到扎到,廢血試紙有沒有接觸到我的傷口,那段日子每天難以入眠。
我爸跟我媽很早就離婚了,離婚後我爸沒有再婚,所以得知我爸感染艾滋病的時候,我心裡五味雜陳,一個單身多年的男人,出去找小姐,我不想在道德上過多的批判他,畢竟人都有生理需求,只是我真的想責怪他為什麼這么大一個人了盡然沒有安全意識,為什麼不帶套?為什麼!
我爸的病最初是瞞著他的,他以為自己只是糖尿病引發的並發症之類,每天笑嘻嘻,而我卻每天非常難過。紙包不住火,他終於還是知道了,他不相信也不能接受,彌留之際對於生命的渴望讓我至今回想起來都淚流滿面。
那時候,家人和朋友對他都是理解與同情,他玩的好的幾個叔叔一直在嘆氣,說我爸真是可憐,直言如果再婚身邊有個女伴就不會這樣了。沒有人歧視他,大家瞞著他的病情,一起吃飯一起散心,沒有人刻意迴避他。當然,如果當時有人刻意迴避,比如用公筷啦帶口罩啦,我爸肯定會早早發覺病情跟我們說的不一樣。所以到現在我也很感激親戚朋友沒有歧視我們家,而是包容與關懷。他們見我當時還忙著畢業論文,輪流來照顧我爸,替我爸把屎把尿。真的很感激很感激他們。讓我知道這個社會不一定所有人都是那麼趨利避害的。
安頓好父親的後事,我打算去檢測hiv,當時特別忐忑,遲遲不敢去疾控中心問,害怕別人的用有色眼鏡看我,當時在門口徘徊了很久很久不敢進去,然後打道回府。回到家就各種搜各種百度,胡思亂想,想著如果感染了自己該怎麼辦。最後鼓足了勇氣去了醫院的性病科說要檢測hiv,說實話,覺得非常丟臉,畢竟自己從來沒有約過卻出現在那裡。醫生面無表情給我開了做檢查的單子讓我去抽血,我去了,護士小姐一看檢測項目,我發覺她打針的時候都特別小心翼翼。雖然她努力剋制,可我還是感覺到了那一份尷尬。所以我很明白目前中國感染了hiv的人過著怎樣的日子,不被理解,用有色的眼光看你。
最後,還是希望國人能像當時我父親的親人朋友那樣,沒有偏見,只有包容和關愛,也希望大家盡量潔身自好,如果實在有需求,請務必做好安全措施。不要有體液血液的接觸。


匿名用戶:
好吧作為感染者我說幾句!

男同容易感染其實是因為男男之間的性格跟不會有懷孕導致有時僥幸心裡採取無套!

我當初真的只是傻覺得第一個男朋友應該不會有問題吧。我問他你安全嗎他說安全。但我真的不知道艾滋離我會是那麼近!

我只是傻加對艾滋不夠了解導致自己被感染。然後就得面臨這樣的一個命運!

男朋友認識我時他都不知道自己已經被感染了.是後面咳嗽去檢查才發現的。這一年我一直安慰他給他鼓勵。他一直感覺我沒被傳染.因為他覺得我認識他後沒發燒過!

但可怕的是認識他兩個月後我就發燒加全身皮疹!但我還是傻休息一周也沒怎麼跟他說。一周後我就好了.

其實像我這么傻的人又是gay打電話還會被騙子詐騙集團騙了7000的人。我只是太相信這個社會的人而已。

其實很多gay的人生經歷都很痛苦的。從小多數在沒有家庭的溫暖中成長的。家庭造就了一個人的性格或取向在很小的時候。所以不要再拿自己的道德標准去說別人了。每個人的性格素養跟他的出生家庭跟父母跟所經歷的是息息相關的。有些人冷漠。安靜不合群必然有他們的經歷所在!

最後我想說感染了不要放棄自己。

如果身邊有這樣的朋友請多一份理解。

說心情其實像我這種那麼傻的人知道自己倒霉了但情緒還算穩定。
但男朋友自己查出後我能感覺到他的恐懼,他說不出話來。隔天打電話給他他一直哭…我一直安慰他.因為他cd4已經降到三百多了!我怕他情緒影響繼續降低。我也不可能告訴他其實你感染給我了再次打擊他。

很多心酸事但輕輕的寫過就好畢竟積極健康的心態最好。


安安:

我也來說一個吧,那是大學部在兒科實習的時候,新生兒室,接受了一個新生兒肺部感染的寶寶,那個孩子真的真的是我見過最漂亮的一個嬰兒了,白白胖胖的,眼睫毛就像洋娃娃一樣又長又密,最奇特的還是有一雙很像歐式的淡藍眼睛,很像是混血寶寶,笑起可愛極了,我們也一直把他當做混血,以為他的父親是外國人(之前是他外公外婆送過來的,父親一直也沒有露過面)

然鵝然鵝小bady持續發熱,無論用了什麼辦法都退不了,後來主任說查一下HIV吧,一查果真陽性,然後立馬通知家裡人

記得那天中午我正在辦公室里昏昏欲睡,進來一個男的,三十來歲,看上去老實巴交的來詢問那個孩子的病情,問之竟然是那個孩子的父親,完完全全一張亞洲面孔呀,當時主任就問了你和你老婆怎麼認識的,然後那個老實的男人說他是農村的,年紀算是大的,過年的時候媒人相親認識的老婆,他老婆長的很漂亮,付了一大筆彩禮錢才娶回家的,沒多久就懷孕了,孩子還是早產的…

孩子早產的,早產的,那麼白白胖胖一點也不像是早產兒好不好???

後來主任又問你老婆是做什麼工作的,那個男人說她之前是在廣州酒店做服務員的…………

這下就知道怎麼回事了,那個老實的男的做了接盤俠,那個孩子應該也不是他的

最奇特的是那個男的說他知道他老婆和孩子得了艾滋病,在生產前在他們當地醫院查了血,後來他自己也去查了一下,竟然是沒有感染…再問之他說只同過一次房然後老婆就有了,之後就沒有讓他再碰過了,這可能就是傻人有傻福吧~

只是可惜了那個孩子,長的那麼好看,人生才剛剛開始呢,雖然現在能夠葯物控制但是他今後的人生道路一定不會很順暢,希望醫學進步早日破解治療艾滋的方法

還有我對艾滋病人並不歧視,每個人都有自己不同的生活方式,對此我無法評論,特別是那些因為自己無法掌控的原因所感染上的,希望大家也一樣,HIV感染患者更需要大家的關心和鼓勵,我們大家的支持和理解其實也是幫助控制、治療艾滋很關鍵的一步!


匿名用戶:
拿到檢查結果那一刻心情突然變得特別平靜。打電話給我朋友說臨時有事晚上徐佳瑩的演唱會去不了了。回家見到媽媽,微笑地抱了抱她,然後回到自己的房間,就那麼靜靜地坐著,也沒哭,也沒幹什麼。過了一會兒媽媽過來問我晚上不是要去看演唱會么,怎麼這會兒回來了。我說我有點不想去了。媽媽說,怎麼可以,你期待了那麼久的演唱會,怎麼就能不去了?去唄。 我最後還是去了。見到朋友,裝作什麼事兒也沒有。糖果三層星光現場,人擠人站著,身邊有好多對兒情侶擁著。我唯一的遺憾就是那天看完演唱會嫌人太多沒排隊簽專輯。現在徐佳瑩火了,我想她也不可能再辦一場附贈專輯簽售的演唱會。
半個月後,我去美國交換。那年我剛剛19。離開的前一天,我在床上看《中華小當家》。童年的記憶就像顆糖果,含著那顆糖能讓你忘掉片刻的苦澀。洗澡的時候我哭了。這是兩年來我唯一一次哭。
半年後回到中國的時候,還是不小心被我媽知道了。她偶然間看到我的體檢報告單。這可能是我最幸運也愧疚的事,因為我媽用盡了所有的包容、溫暖和體貼來陪伴我度過難關,而我知道這件事卻在她心中烙下了一道永恆的傷痕。
現在很好。真的很好。運動、按時吃飯吃藥、睡眠充足,CD4保持在800,病毒量<40。更加珍惜與熱愛生活。從不埋怨或懊悔。很多事一旦發生了,就只有痛快地接受。感染HIV之前從未想過自己可以如此堅強。現在想想,這樣很好。
除了媽媽之外,只有一個閨蜜知道。現在我們還是最好的朋友。


氨蝶呤:

這2個月在感染科,見到好幾例HIV的患者,我不能回答感染HIV是怎樣的經歷,我只能說,我作為旁觀者看到的事實~
我們收了一個感染HIV的小夥子,24歲,1米8多的大高個,長的挺帥的~我進感染科的時候他已經住進來幾天了~我第一次看到他時,還不知道他是什麼疾病,他蜷縮在床上,很瘦,真的很瘦,全身骨節分明,瘦骨嶙峋用在他身上毫不誇張,後來才知道他只有44公斤,你們想像一下一個1米8多的大小伙只有44公斤是什麼樣子~他就是教科書般的存在,HIV常見的機會性感染,他幾乎都有,而且很典型,肺卡氏肺孢子蟲病,口腔念珠菌病,隱球菌腦膜炎(這個也是他最嚴重的機會性感染,這個疾病最突出的表現就是顱內壓增高),因為他顱內壓很高,所以他整天嘔吐~我見到他時,他就側躺在床上,旁邊放了一個盆,不停的吐,也吃不下去東西,他的父母很焦急的站在旁邊,一看就是最樸素的最老實的農民~我們查房的時候,他們也不多說話,就是很擔憂的看著他們的兒子~
後來我們老師把他們夫妻倆叫到我們辦公室,和他們談話,大致的意思就是他的現在各種感染這么嚴重,CD4細胞計數只有4個(正常人800到1000,這個指標簡單理解就是反應人體的免疫力的,也就意味著他幾乎沒有免疫力了),又存在HIV這個基礎疾病,你們家裡又著實沒有錢了,建議他們放棄。可是他們的父母說:「我們一定要救我們的兒子,砸鍋賣鐵,直到家裡的最後一分錢用完,到時候再說」~
我現在快要出科了~他還沒有出院,其它的感染基本已經治癒,隱球菌腦膜炎也得到控制,最重要的是,他現在精神好多了,咱們的護士姐姐說,現在他啊,四處找人聊天,體重又增加了四斤~
我們老師說,他這條命全是他的爸媽硬給他奪回來的~如果他父母早就放棄,估計他是撐不到現在的~
我說這個病人,不是主要目的,是想和下面這個老爺子做對比,這個老爺子是我實習的時候見到的,他的表現就是高熱,然後其它的都不太明顯,他的免疫十項測出來HIV是陽性之後,還沒到我們老師和他談話~他的兒子女兒就放棄治療,自動出院~而且還是雇了一個人把他駝出去,自己家裡人是怎麼也不願意碰這個老爺子了,聽家裡人的意思,是回去也不會管這個老爺子了,讓他自生自滅了~
所以在我看到上面這個小夥子的爸媽這個態度後,就又想到了這個老爺子,我當時就覺得,父母對自己的孩子是不離不棄,而病床前的子女也能有同樣的心對待自己的父母嗎?


匿名用戶:
我曾經看到過因為被地痞流氓打了,因為反抗,兩個人拳拳到血,然後被感染了hiv,我說了因為這種原因或者醫護人員不小心感染,我覺得真的很可憐太無辜了,特別心疼,我沒有看不起他們,我只是覺得那些因為不自愛,肆意揮霍自己的身體的人才是那種人渣,因為他不僅毀了他自己還有他的家庭,我想說這不是令人驕傲的事情,那些小老闆太皮了 ,難道只有得了病才能珍惜自己嗎?我對男同沒有任何偏見,你喜歡男生也好女生也好 都很好,請你忠貞一點,自愛一點。哪怕現在都在宣揚平等對待艾滋病患者,但是想一想也知道怎麼可能,如果真的平等就不需要刻意宣傳了吧,(原回答裡面體液傳播那一段就是想表達這個,哪怕身體接觸不會傳染,但是人心裡不會這么覺得的,信我),對於那種人,請不要放縱自己,也別覺得驕傲 。我一個陌生人都覺得你可憐

分割線

看了這么多回答,我是真滴服,小老闆們真是皮的沒邊了哈,男同你隨意,找個穩定的男朋友在一起不ok嗎?把約炮說的這么清新脫俗真的好嗎,還第一次約炮就被感染,我就想說活該,一個不珍惜自己的人怎麼會珍惜別人,知道圈子亂就不小心著點,常在河邊走哪有不濕鞋的。我不懂那些相關的資料,吃什麼葯能活多少,但是你得了艾滋,你就和別人不一樣了,要關懷艾滋病人,他們和我們沒什麼不一樣,皮膚接觸沒關系,鬼話騙誰呢,如果沒什麼不一樣就不需要單獨拿出來說了。那些因為工作被感染的我心疼他們,愛護他們。那些約炮濫交的東西都是一樣的辣雞,一個巴掌拍不響,你他媽不想讓你插你菊花,他還能強奸你嗎,一切都是自己咎由自取,不想跟辣雞爭論,匿了


小米:

分割線~~~~~~~~
沒想到有這么多小夥伴支持,謝謝大家啦!其一,的確是答不應題,只是我看到艾滋病人就想到了我經歷的。其實如果高知識性的醫護人員對艾滋病人的態度都是這樣,可想而知普通人對待艾滋病人的態度以及艾滋病人在社會中所承受的。
其二, 的確是真事,而且實話說我在該醫院的麻醉科實習時間里看到的這種情況不是一次兩次,可能是該院麻醉科的整體問題吧,讓很多小夥伴覺得不可思議了,其實我剛開始也是驚訝,後來么,就習慣了。也許他們是出於對自身的保護吧,但的確很讓人心寒。醫院在全國排名起碼前15,但是覺得麻醉科就是雞肋,甚至全醫院的其他科室都這么認為。希望它以後能有所改變吧!
小夥伴們一起加油咯!做好自己最重要了!

華麗麗~~~~~~~~

來麻醉科實習當副麻的第一周,第一次晚班,接了一台手術,當時在電腦上看了麻醉記錄單,發現病人情況不好,頑固性低血壓,當時剛實習連血管活性葯還沒認全,心裡想怎麼會讓我去接這台手術。。。
進了手術室,所有人都穿著隔離衣,早班副麻是我同學(同為剛進科),和我說是個艾滋病人。我當時的第一反應竟然是很新奇(菜鳥的可怕),然後興奮地穿上白色的隔離衣。交接班完小夥伴就下班了。
HIV病人做椎旁膿腫,感染很重,血壓上不來,血漿沒提來,當時的我只知道間斷給新福林,量自己也不會控制,起效時間也不了解,血壓時高時低,然後高了外科就吼,怕病人出血多,我就往下降,一降又降得很低。。結果就是很不平穩,我就打電話給老師,我說老師我還不太會,想讓她下來看一眼,老師說你把去甲泵起來,然後掛電話。。。嘟嘟。。
我趕忙抽了支去甲,用都沒用過,我又打了電話,那頭不耐煩地走個六七八看著走吧?。。我。。。
再後來,血壓依然是忽高忽低,高了外科又吼,我整個人特別慌亂。
然後老師終於來了,什麼都沒碰,讓我去做個血氣。實話說動脈換能器都用的不熟練的我就顫顫巍巍地抽了血,跑到準備間做血氣,準備間的老師看我穿著隔離衣,大吼HIV的病人來我們這做什麼血氣。我尬笑著做完溜走。
回來,老師看了眼結果說嗯,血提來給他輸上吧,然後頭也不回地又走了。之後。再也不沒下來過。
手術結束,晚上十點五十這樣,恢復室不收HIV病人,要自己拔管送病房,然後就打電話老師也不來,說讓我停葯醒了再叫她。我從來沒拔過管的人心提到嗓子眼坐在病人邊上。病人醒了很久,然後老師著急下班終於又出現了,看了麻醉記錄單劈頭蓋臉一頓罵,這個病人怎麼怎麼樣,你怎麼能這樣處理呢,怪不得這么難醒,醒來也會躁動的啊!當時已經十一點多,巡迴也著急回家,怒目而視我,我當時。。。的心情。。真的是。。我日。。
再後來,所有房間都結束了,值班的人也不來接這一間,一直拖拖到十二點,本手術室麻醉老師和值班老師大吵。難道在手術室真正獃著的不是我?!她們委屈在哪裡?完全不顧我,或者問我一聲。
再再後來,有熟悉的麻醉科老師和我講就是因為你是實習生,才讓你去接艾滋病人,不然讓本院的接?
我。。。
其實艾滋病人不可怕,可怕的是人心。


韻韻:

10.22更新。
說說我曾經待過的崗位看到的現象吧。
HIV感染者好發於20~30歲的青年和50歲以上的中老年,老年男性群體很詫異吧,他們的性需求不容小覷。

曾經接待過吸毒人員、性工作者、男同、雙性戀等等各種群體的感染者,我們的辦公室在四樓,在我實習的那段時間,我發現,從來沒有其他科室的同事過來玩啊串科室啦,因為來辦公室的人90%都是感染者來登記辦領葯的手續,他們有一部分人是全程戴著墨鏡跟你交流,我想是怕被認識的人知道吧,畢竟很多人對這病認識不全面,覺得被他碰了一下,吃個飯都會被傳染。

印象很深刻的是一孕婦產檢時查出 HIV陽性,追述源頭發現是丈夫以前有過嫖娼史,她只知道丈夫「這幾年身體一直不好,很容易生病」,知道結果後,科長基於她和小孩的健康勸她慎重考慮這個孩子(因為她沒吃阻斷葯,孩子生下來很大可能會被感染)。她哭著跟家裡人走了,不一會兒,她家裡人悄悄折回來,焦急地問我們「一起吃飯會不會被傳染,一起生活會不會被傳染?」再三解釋後,家裡人心情沉重、半信半疑地離開了。
過了幾天,那孕婦又來了,說婆家人勸她把孩子生下來,好歹後繼有人……
要知道感染者懷孕生產是存在很大的風險的,搞不好就拿過去了。我們聽了心裡都不是滋味。

一個成績特別優異的大學生,大二時去見聊了多年的女網友,沒做任何安全措施,就中獎了,獻血的時候檢查出的,悄悄辦了退學,一個博士生,長得特別帥,交往了很多個女朋友,讀博期間查出HIV陽性,也是辦了退學,沒了蹤跡。他們是即將有一番作為的好青年,突然被改寫了命運的篇章,我為他們感到遺憾。

這樣的事情,幾乎每天都在重複上演,因為不了解所以被感染、被誤解、被歧視、被排擠……

老師曾經告訴我,女性感染者傳染給健康男性是1%的概率,男傳女10%,男男同性戀是80%,因為直腸很脆弱並且有豐富的末梢血管,一旦破損,病毒很容易進入血液。避孕套準確來講叫安全套,就是能在很大程度上(不能講100%)防止性傳播疾病。

外科手術室醫生、護士、抓捕犯人的民警、被意外侵犯的受害者等都是高危暴露人群,在遭到有被感染風險的情況下,可馬上服用阻斷葯,因為HIV感染有三個月窗口期,意思是確不確定感染要在暴露後的三個月後是否產生抗體為診斷依據,但是,這三個月的等待將是無比漫長,猶如等待地獄的宣判。現在有HIV核酸檢測法了,直接檢測HIV的RNA病毒,窗口期縮短為11天!目前我所知道的部分采血站已開始使用此項技術,就是為了盡最大可能減少採集的血液恰為HIV窗口期,而導致被輸血者感染HIV病毒的情況發生,這也算是一大進步吧。

HIV感染者的治療,目前採用「雞尾酒療法」,只要按醫囑服藥,可以控制病情,CD4淋巴細胞計數在規定值以上,是可以維持不錯的生活質量,但我也知道有的人因葯物副作用和不良反應較大,並沒有堅持服藥或漏服,這很容易產生耐葯性,對維持病情是很不利的,望克服。

本來還想寫深入一點的,內容比較敏感,有點下不去筆,最後我只想說國家公布的患者和感染者的數目很……保守,不要以為它離我們很遠,警鐘長鳴。


匿名用戶:
我知道或許並無關系,但我想寫在這里,作為紀念吧。

半年前吧,有一段時間突然四肢和腹部長了很多紅色小疙瘩,奇癢無比、愈演愈烈。忍受一周之後父母帶我去檢查皮膚。大清早我爸開一個多小時的車到我們這座城市最出名的皮膚科醫院,他去停車時我和我媽就去掛號等著醫生上班,當時因為太早沒有胃口,我媽給我買了早餐我不想吃就在我耳邊數落我,我低著頭不耐煩的一邊玩手機一邊頂嘴,最後勉為其難吃了一個茶葉蛋。
八點到了,我排在第一個,給醫生看了大致的癥狀後,醫生問了一句「有沒有過性生活」。我搖了搖頭堅定的說了句沒有。
剛好這個時候站在我身後陪我看病的媽手機響了,就出去接了個電話。醫生看著她出去之後又輕聲問了一句「有性生活嗎」,一瞬間我內心沉到了谷底,我的專業和這個有關,我明白這句話是什麼意思,我喃喃著說「有」,然後迫不及待的告訴醫生「可是我從來不濫交,我男朋友我相信也不是這種人…」醫生看出我的焦慮,輕言細語讓我去抽血檢查,我一臉灰敗去繳費抽血。
我是家裡獨生女,很嬌慣,在這次之前我從來不知道去掛號需要怎麼說、什麼時候該去繳費、做檢查應該在哪…當時我卻獨立得很,給我的抽血檢查單上清清楚楚表達hiv抽血檢查,我死死握在手裡不給他們看到,然後鎮靜對他們說讓他們回去吧不用等我,一會看完病我還要去找同學玩呢。他們很覺得我這獨立了,真好,然後高高興興走了。
我去抽血那裡,想強裝我只是做個普通檢查,可窗口卻區分出來了,我那麼怕痛的一個人,抽血時覺得所有人都用異樣的眼神盯著我,很痛,但我不敢發出聲音。
以後等待的一兩個小時里腦海里想了各種事情,只覺得我才二十幾歲,但我這輩子都大概都毀了吧,我後悔早上還和我媽頂嘴,我怕他們知道這個事了受不了打擊或者會不會覺得我很丟人,我第一次這么強烈的想要健康,我擔心我沒了的話爸媽怎麼辦,我開始在心裡怨懟男朋友…那段時間里我像個臨死的人,回憶我這一生,然後我輕易在內心裡放棄自己的生命。
後來查出是陰性的時候,手腳發抖不停,像是撿回一條小命。
我從不歧視hiv人群,因為除了一些喪盡天良的加害者,更有受害者。他們內心都比我更加強大,我太容易放棄自己。


匿名用戶:
感染者來回答一下。

#20161203更新
這個答案是一年多前寫的,一直想更新一下,但是最近一年工作非常忙,完全沒時間。今年12月1日給了我很多感觸,今天抽空更新一下。
我從確診上藥到現在3年多時間,在湖南、深圳、成都、南寧、上海等地工作生活過,同時接觸過當地的紅絲帶和疾控醫院,坦白說,大陸HIV病人生存環境和生存前景並不樂觀。

首先,妖魔化的宣傳從未終止,反而愈演愈烈。例如本問題某個高票答案,把hiv合併非霍奇金淋巴瘤的圖片當成hiv病人的圖片進行展示,我不知道這種上個世紀九十年代的宣傳手段為何到了今天還如此流行,但這種宣傳只能讓人們對hiv越來越恐慌。而且事實證明,這種恐嚇式的宣傳對遏制hiv疫情毫無作用,原因是大眾會誤認為hiv一定是有這種外在表徵的,從而在應該採用防護措施的時候放鬆警惕。同時,妖魔化的宣傳對普通醫院的醫生也會造成影響,畢竟很多普通醫生連阻斷是什麼都不知道。有人說,hiv最殘忍的地方在於,將一個社會人從社會中分離出來,而這正是目前的宣傳工作者努力做的。

其次,醫療環境持續惡化,據診屢見不鮮。在每個城市一般都有一個專門收治HIV病人的醫院,如深圳三院、上海公衛等。這些醫院一方面負責當地患者管理(體檢隨訪、發放國家免費葯品等),一方面還要處理hiv患者住院手術。而在其他醫院(例如成都華西醫院等),hiv患者如果是要進行手術一般會以該院不是首診負責制醫院的理由據診。曾經遇到過打球韌帶斷裂的hiv患者,當地傳染病醫院也沒有手術的條件,輾轉數個醫院始終無法進行手術。

最後,大陸hiv患者低齡化的趨勢變得非常明顯,我甚至在深圳3院見過15歲的患者。同時,患者增長速度也越來越快,2016年進行抗病毒治療的人數是38.7萬,幾乎是5年前的5倍,這給四免一關懷政策的可持續性蒙上了一層陰影。

#原回答(修改了一些)
1.確診: 我是卡氏肺孢子蟲肺炎(pcp)住院,病危之後確診的。之前有大約一年的腹瀉癥狀,但是一直認為是消化系統疾病,所以耽誤了治療。確診時候cd4非常低,同時出現pcp這種機會性感染,所以在醫學上屬於AIDS病人。確診的流程是醫生首先懷疑有感染的可能,然後採用酶免法或金標法做初篩,疑似陽性,送至疾控(CDC)採用免疫印跡法做最終確診並在CDC備案。

2.治療: 先治療機會性感染,然後再採用harrt(雞尾酒)療法進行抗病毒治療。機會性感染現在都有比較成熟的治療方案,我在下病危通知書時其實已經非常危險,但是確診之後對症治療只用了一個多月就恢復過來了。harrt治療目前國家免費提供了基本的葯物組合,由醫生根據感染者的具體情況開具處方,免費領取。在沒有出現治癒性或功能性治癒的方法前,終生服藥。

3.帶病生存:
3.1 日常
長期服藥會給生活帶來一些不便,特別是為了保持依從性,葯物通常需要每天定時服下,不可以中斷或者隨意更改服藥時間。每三個月需要在醫院對肝腎功能cd4等進行檢測,配合醫生做好隨訪,以及時發現長期服用抗病毒藥物對身體帶來的傷害,出現肝損傷一般是吃護肝葯,出現腎損傷一般就要換葯。每三個月或半年需要做病毒載量的檢測來判斷體內病毒是否產生耐葯性。飲食也需要特別注意,戒煙戒酒減少外出就餐遠離不健康食物,畢竟沒有健康人那樣強大的免疫能力。
3.2 社交
在治癒性方法出來以前,婚姻是不可能的。如果暴露,會嚴重影響原有的社交圈子。
3.3 工作
之前的工作是體制內工作,確診後不能繼續留在原單位。基於國情,也無法再從事體制內事業單位科研院所的工作。一些長期出差長期加班熬夜的工作因為服藥和身體的原因也必須避免。
3.4 經濟
日常體檢會帶來一些經濟負擔,正常工作的人一般都能承受。更多的是需要應對意外情況: 如耐葯後換自費葯,如突發疾病被醫院拒診,如意外離世以後父母的養老問題等。
3.5 醫療
在大陸拒診是一個避不開的問題,現階段能做的只能是選擇一線城市定居。目前我還沒有發生需要住院治療的疾病。一旦發生這樣的疾病,我會遵循主動告知原則,如遇拒診應該會訴諸法律。
3.6 面對歧視和羞辱
在一本hiv的治療手冊上學到的應對歧視的方法: 歧視是真實存在的,但自己首先不能歧視自己。
3.7 心態
與hiv病毒共存不僅僅是每日服用抗病毒藥物,還要應對和處理各種心理壓力和情緒波動。因為我的cd4一直比較低,所以在日常生活中,我會非常在意身體的一些小癥狀,例如皮疹,腹瀉,無原因的淋巴腫大等,這些會帶來極大的心理壓力。此外服用藥物中有的副作用是神經衰弱,因此也需要隨時調整情緒。


皮膚科徐宏俊醫生:

這讓我想起另一個門診故事。

小明帶著一個黃色葯片前來就診。他說,大夫,今天我不看病,想讓您看看這是什麼葯?是不是治療艾滋病的葯呢?

我拿起放大鏡,近距離的端詳了一會兒。我問,你為什麼擔心是治療艾滋病的葯呢?他說,我近半年交了一個男朋友,相處的還可以,不過最近我發現他背著我偷偷的吃藥,而且葯是裝在一個特質的塑料盒裡,我偶然瞥見塑料盒裡是分隔的,而且每一個小隔有好幾個葯,都用紙塞得緊緊的,確保不發出聲音。他每次都隨身帶葯,也不給我看,我問他吃什麼葯,他說是治療支氣管炎的葯,可是支氣管炎的葯需要這么神神秘秘嗎?

我反問道,那你怎麼拿到葯呢?他說,我趁他洗澡的時候從他的葯盒裡偷拿了一顆,如果以後他發現了,就說我也不知道啊或者說我想看看什麼葯,不小心把一顆葯弄找不到了。醫生,你看看這是什麼葯呢?反正假如真的是艾滋病,我也沒辦法了,我就認命吧。
我其實真不知道這個什麼葯,我網路搜素了一番,發了微博問廣大的粉絲,心裡隱隱約約知道這個葯很可能是治療艾滋病的,但我依舊回復他的是,抱歉,我真的不知道這個葯是不是治療艾滋病的,不過,你最好能抽血查一下艾滋病抗體更靠譜。

它有點沮喪,說,我也是這么想的,不過我真的懷疑這是治療艾滋病的葯,他就是不肯告訴我,還訓我說我總是疑神疑鬼的。哎,沒辦法,就這么著吧,你給我開驗血的單子吧。

結果出來了,艾滋病檢測陰性。他長舒了一口氣,算了,不和他繼續談戀愛了,他都不信任我,我為啥還要這么顧及他呢?

是啊,不管是雙性戀,或者是同性戀,也或者是異性戀,真誠、坦白、真愛,不是更好嗎?


過來噠噠么一下:

去年11月快年底的時候當時來了一個病人,大出血,往外噴的那種。我呢,在急診,當時光想著救人了,就沒帶手套。後來病人做了手術活下來了,大概一個月吧。護士長問我們那天誰上班,說那個病人有艾滋。當時我就恨自己為啥不帶手套,然後醫院查血。都沒事,半年也沒事。什麼感受,就害怕還能有什麼感受。

這是醫院當時發現給我們抽血的單子。發現就立刻安排我們去抽血了,也上報了。

謝謝大家的關心,我真的沒事了。雖然窗口期沒事,但是我也會一年一查的。好了,我繼續去看書了。感覺上大學就在上高中,參加工作我還在上高中。。。


Aorqu用戶:

多圖,不是這個問題的答案,只有一些圖片。TEDKristen Ashburn: The face of AIDS in Africa

當我第一次到達美麗的辛巴威時 我很難想像這個國家有35%的人口 感染艾滋病毒。 直到我受邀到那些患者的家裡 我才認識到人類為傳染艾滋病所付出的代價。

這是Herbert和他的祖母 當我第一次看到他時,他坐在他祖母的大腿上,他因父母雙雙死於艾滋而成為孤兒,他的祖母照顧他直到他也同樣死於艾滋。他喜歡坐在她的大腿上,因為他說躺在床上會覺得很痛。當祖母起身去泡茶時,他把Herbert放在我的大腿上,我從來沒有抱過這么瘦弱的孩子。

在我走之前,我問他是否需要些什麼 我以為他會想要玩具、糖果什麼的,但他想要的是拖鞋,因為他說他的腳會冷。

是一個感染了艾滋的單親媽媽,我在她生下寶貝女兒Lssa前、後為她拍照。當我上周走在曼哈頓的拉法葉大街時,接到一個我不認識女人的電話。她跟我說年僅23歲的Joyce 去世了,現在是Joyce的媽媽在照看她的女兒,像很多因傳染艾滋病而變成孤兒的辛巴威兒童一樣 。With every picture, there are individuals who have full lives and stories that deserve to be told.在每張照片中,他們每個人都有值得被敘說的,生命的歷程和故事。


無聊:

我是天天給人抽血查艾滋病的 檢查出過幾個 年紀輕輕 有淡定的有問能活多久的 生死攸關 大多是男同
年紀輕得艾滋病我覺得一方面是因為私生活混亂還有方面是因為社會環境導致
艾滋病源頭在非洲 非洲的貧窮落後 還有性開放 導致了高感染率 剛剛改革開放時 非洲回國的人都要做疾病檢疫 而現在的廣州 你懂的 還有一部分是大陸疾病衛生防疫思想的普及不夠 所以現在國家高度重視了
對於艾滋病人 我一向沒有區別對待過 因為我對於生命的尊重是每個醫護人員的基本品質
剛剛工作時我也想過 工作的高風險 高強度 還有部分病人的惡劣態度 以及不高的收入 但是很多人的理解和尊重讓我覺得工作下去是值得的


曹哲:

針對這個答案做一些小科普吧……

感染 HIV 是一種怎樣的經歷??

其實原答主資料寫的是浙大臨床醫學,本來也用不著我多說什麼,但其表述有幾點需要澄清,以避免別人誤會。

首先——

他勸我多幫人,我做了,自此以後,有一次骨髓移植,真TM疼啊,事先都沒人和我說的
我不想獻血,也不想獻骨髓 太疼了。

這個嘛……獻血應該很多人都獻過,疼不疼大家都知道……

現在非親屬之間捐獻造血幹細胞,是不會直接扎骨髓的,而是提前幾天打動員針,然後用血液成分分離機從外周血中分離造血幹細胞,整個過程是沒有明顯疼痛感的,只不過要在床上躺小半天,非常無聊罷了……

然後——

我回答這個問題的關鍵在於,如果有孩子是因為母嬰或者輸血傳染的HIV,我願意積極幫忙,提供我能提供的東西。但如果是吸毒亂交得來的,我肯定不會幫,我本就是個渣渣,不會聖母的,放心。
我也知道我的血能救不少人,但是我不是什麼都救。就拿責任義務對等來說,不值得我無償付出的患者來求我有啥用,又沒有承擔我平時負擔的痛苦,對吧。
要不買通我啊,10億,看誰出的起,哈哈哈。

實際上,僅就治療艾滋而言,答主的血液能救人的概率,大致上,是0。

有興趣的人可以了解一下「柏林病人」這個案例,看完你就會知道,通過造血幹細胞移植治療艾滋病需要多麼嚴苛的條件。接受移植的病人需要同時患有艾滋病和白血病,然後要熬過致命的放化療,最重要的是,患者體內的HIV病毒不能是利用CXCR4蛋白入侵細胞的那種。

在柏林病人這一案例之後,也有其他專家試圖用同樣的辦法治療艾滋病,但他們毫無例外的失敗了。至今通過這種辦法治癒艾滋病的,只有蒂莫西·雷·布朗一人。

從這位答主的角度看,他能治癒一名艾滋病人,大致需要滿足的條件就是一名與他HLA配型成功的人感染了不能用CXCR4蛋白入侵細胞的那種大路貨HIV,同時罹患白血病,這個概率大致有多低呢……

這么說吧,迄今為止,中華骨髓庫記錄了236萬份志願捐獻者資料,然而配型捐獻成功的有多少例呢?

六千。

所以說,這位答主想像中他自己判斷患者感染途徑,然後才由他決定患者生死的這種情況,應該……是不會發生的。

不過從另一個角度看,答主的血液還是很珍貴的,這是因為他是稀有的RH陰性血型,O型RH陰性血型的人只能接受O型RH陰性的輸血,血庫這種血型庫存永遠是緊缺的,如果有同血型的人需要做手術,或者有大量失血的情況,那麼他的血液也許就能救人一命。

當然了,如果答主某一天需要緊急輸血,他大概也只能盼望其他與他相同血型的人不會拒絕獻血了。所以說,擁有稀有血型還是一件挺蛋疼的事的,如果稀有血型擁有者之間不互相幫助,那麼沒人能幫助他們。

說這么多,還是想提出一個倡議,希望大家勇於捐獻造血幹細胞,勇於獻血,尤其是稀有血型擁有者,畢竟,誰也沒有自信說自己一輩子用不著這玩意。

「幫助別人就是幫助自己」這句話說出來總有點虛,但是在這方面,它可是一句大實話。

中華骨髓庫捐獻造血幹細胞宣傳片:http://v.youku.com/v_show/id_XODA5Mzk0MDMy.html

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